J’ai mis huit ans à dire à mes parents que j’avais des acouphènes.
Pas par oubli. Pas par hasard. Par décision — prise un soir de 2011, à 18 ans, dans une pièce calme où je venais de comprendre, pour la première fois, ce que j’entendais depuis quelques jours. Cette décision a tenu jusqu’en 2019. Voilà l’histoire de ces huit ans-là.
Au collège, j’écoute de la musique très fort. iPod shuffle, MP3, écouteurs intra dès qu’ils sortent. Je ne sais pas ce que c’est qu’un seuil de risque auditif. Personne ne me l’apprend. Je règle le volume à ce qui me fait sentir vivant, c’est-à-dire au maximum.
Un jour, je suis enfermé dans ma chambre, à l’étage, porte fermée. Mes parents sont au salon, au rez-de-chaussée, porte fermée aussi. Ils entendent la musique qui sort de mes oreilles. Pas le rythme, pas l’idée d’une musique qu’on devine — non, ils entendent ce que j’écoute. Deux portes et un étage entre nous. Ce détail-là, j’y ai repensé souvent, après.
Au lycée, c’est la suite logique. Sorties, boîtes de nuit, basses qu’on encaisse au mètre carré, l’alcool qui retire le peu de filtre qui restait. Je ne mets pas de bouchons. Personne autour de moi n’en met. Ce n’est pas une question de bravoure : c’est une question de ne pas savoir qu’il faudrait en mettre.
Je raconte ça sans morale. Je n’ai pas envie d’écrire un PSA santé auditive sur le dos de mes 16 ans. Je raconte ça parce que c’est ce qui s’est passé, et parce que ce qui s’est passé après est lié à ce qui s’est passé avant.
Je suis seul dans ma chambre, allongé sur le lit. Je regarde un documentaire, par hasard. Une femme danoise. Elle demande aux autorités de son pays le droit à l’euthanasie pour un symptôme qu’elle décrit comme étant insupportable à vivre.
Elle décrit ce qu’elle entend.
Je reconnais ce qu’elle décrit.
Le documentaire dit le mot. Acouphène. Je ne l’avais jamais entendu. Avant ce soir-là, je n’avais pas d’étiquette pour ce que j’entendais depuis quelques jours dans le silence. C’était juste un bruit que j’attribuais vaguement à la fatigue, ou à un reste de boîte de nuit qui finirait par partir.
Je coupe le documentaire. Je m’isole dans une pièce au calme. Et là, sans la distraction de la télé, sans la rumeur de la maison, je rencontre mon acouphène pour la première fois en sachant ce que c’est.
Il est là. Il ne part pas. Il ne partira plus.
Le moment est étrange à raconter, parce qu’il n’a rien de cinématographique. Il n’y a pas de cri, pas de larmes, pas de scène. Il y a juste un garçon de 18 ans qui vient de comprendre que cette femme à la télé demande à mourir à cause de la même chose que lui. Et qui, dans la seconde, fait un calcul.
Le calcul est rapide. Trop rapide pour être conscient, en réalité. Mais je peux le reconstituer aujourd’hui, parce que je l’ai porté huit ans.
Je ne dis rien à mes parents pour deux raisons.
La première, c’est la culpabilité. Mes parents financent ma vie. J’ai 18 ans, je dépends d’eux pour à peu près tout, et je viens de comprendre que je me suis probablement abîmé l’audition tout seul, à coups de musique trop forte et de boîtes de nuit. Je ne veux pas qu’ils sachent que j’ai fait ça. Je ne veux pas porter, en plus du symptôme, le poids d’avoir à leur expliquer ce que j’ai fait à mon corps.
La deuxième est plus intime, et je ne l’ai comprise qu’après. Le documentaire vient de me montrer qu’un acouphène peut conduire quelqu’un à demander la mort. Si mes parents en ont — et statistiquement, ce n’est pas exclu : entre dix et quinze pour cent des adultes français vivent avec un acouphène1 — sans connaître le mot, sans avoir cette vision-là, ils vivent en paix. Le jour où je leur explique ce que j’ai, je leur transmets aussi cette grille de lecture. Je risque de leur poser sur les épaules un poids qu’ils ne portent pas encore.
Je décide de les protéger en me taisant.
C’est une décision que personne ne m’aurait conseillée. Mais c’est celle que j’ai prise. Et je l’ai tenue.
À partir de là, le silence devient une contrainte logistique.
Je ne peux pas aller voir un ORL. Pas parce que je ne sais pas qu’il en existe. Parce qu’aller voir un ORL, ça laisse une trace : un rendez-vous, un remboursement, une mutuelle, une question de mes parents le soir au dîner. À 18, 19, 20 ans, je dépends de leur argent. Le moindre acte médical doit être justifié. Je ne peux donc pas chercher d’aide médicale frontale sans rompre le silence que je viens de m’imposer.
Alors j’improvise.
J’utilise ce qui ne se voit pas, ce qui ne se demande pas, ce qui ne laisse pas de trace. Je suis très sportif à cette époque, ce qui me donne un alibi naturel : je consulte des ostéopathes et des kinésithérapeutes pour des “tensions cervicales”, des “douleurs sportives”, des choses qui passent pour banales chez un sportif de mon âge. Je ne mens pas exactement — j’ai effectivement ces tensions. Je ne dis simplement pas pourquoi je les cherche.
J’utilise YouTube. Je passe des heures à fouiller des playlists de bruits — pluie, ventilateur, forêt, foule lointaine — à chercher celle qui me permet de m’endormir. Je ne sais pas, à ce moment-là, que ce que je fais a un nom. Que c’est une forme rudimentaire de thérapie sonore. Que j’engage, par tâtonnement, le début d’un travail que des cliniciens enseignent dans des cabinets spécialisés.
J’utilise quelque chose qui m’a aidé toute ma vie : l’introspection. Depuis que j’ai dix ans, je passe du temps à essayer de comprendre ce qui se passe dans ma tête. C’est un terrain sur lequel j’ai de l’avance, sans le savoir. Cette propension à creuser mes propres mécanismes, à observer mes réactions plutôt qu’à les subir, va devenir, sur ces huit ans, mon principal outil thérapeutique. Là encore, sans le mot pour le dire : je fais, en marchant, ce qu’on appellerait dans un cabinet une démarche cognitivo-comportementale.
Pendant huit ans, je n’ai pas suivi de protocole. J’ai improvisé. Et l’improvisation a tenu, à peu près.
À peu près.
Sur ces huit années, j’ai traversé toutes les phases que les acouphéniques connaissent. Pas dans l’ordre. Pas séparément. Enchevêtrées, qui se chevauchent, qui repartent en boucle.
Le repli social a été sévère. Quand on a un acouphène, le silence est un piège, mais le bruit aussi : un dîner de groupe, une fête, une terrasse à six, et la fatigue cognitive devient telle qu’on cherche des excuses pour partir tôt. Pendant longtemps, j’ai cherché ces excuses. J’ai laissé tomber des soirées que j’aurais voulu vivre. J’ai vu des amis moins souvent. Je me suis isolé sans le revendiquer, ce qui est sans doute la pire des manières de s’isoler.
Le déni a été long. Pendant des mois, parfois des années, j’ai fonctionné comme si l’acouphène n’existait pas. Je le mettais en arrière-plan mental. Je travaillais, je sortais, je vivais. Et puis une nuit difficile, ou une séance d’écoute trop forte, ou un café de trop, et il revenait au centre — pas plus fort qu’avant, juste plus exigeant.
L’acceptation a été lente, et diffuse. Pas un déclic. Pas une révélation. Une infiltration progressive de l’idée que ce truc allait rester, et qu’il valait mieux apprendre à vivre avec qu’à le nier.
Et puis il y a la phase dont je parle moins.
Pendant ces années, mon sommeil a été chaotique. L’acouphène se réveille avec le silence ; le silence est ce qu’on cherche pour dormir ; tu vois le piège. J’ai cherché des aides extérieures pour dormir. Le cannabis. Et, à certains moments, des substances illicites. Je le dis sans glamour et sans drame : ce n’était pas un choix, c’était une stratégie. Une mauvaise stratégie. Je n’en ferai pas la promotion ici, et je n’en ferai pas non plus la confession lyrique. C’est juste un fait, et il fait partie du récit. Quand un cerveau cherche à dormir et qu’aucun cadre ne lui apprend comment, il prend ce qu’il trouve. Le mien a pris ça.
Si je ne mentionne pas cette partie, le récit est faux. Je préfère qu’il soit vrai.
Huit ans après le documentaire, en 2019, je décide d’en parler. Je ne raconterai pas ici précisément ce qui a déclenché cette décision — ça mérite son propre récit — mais elle a une conséquence immédiate.
Je vais voir un ORL pour la première fois.
Le verdict est court : « Il n’y a rien à faire. » Audiogramme dans la norme, examen clinique sans particularité, ordonnance vide. Ce n’est pas une mauvaise médecine — c’est de la médecine française telle qu’elle est faite, sur un sujet où la prise en charge française reste reconnue comme hétérogène2. Le médecin a fait son travail : éliminer une cause grave. Mais il n’a, structurellement, rien à me proposer pour la suite.
Je sors du cabinet avec ce que j’aurais pu obtenir huit ans plus tôt : un constat, et zéro outil.
Et je parle à mes parents.
Cette annonce-là — la rupture du silence, la nuit où je leur dis enfin ce qu’ils ne savent pas depuis 2011 — déclenche en moi une crise acouphénique d’une intensité que je n’avais jamais connue. Mon acouphène monte à plus de 80 décibels. Il y reste plus de quatre mois et demi. C’est le chaos. C’est aussi le moment où germe quelque chose que je ne nomme pas encore mais qui est déjà en train de se construire dans ma tête.
Cette crise et ce qu’elle a déclenché — le projet, la décision, le pivot — c’est l’objet d’un autre article. Celui-ci s’arrête au moment où le silence se brise. C’est, dans mon récit, le pivot principal. Le reste découle de là.
Je n’écris pas cet article pour valider rétrospectivement le silence. Le silence m’a coûté cher. Il m’a coûté huit ans de prise en charge que j’aurais pu commencer plus tôt. Il m’a coûté des phases, des nuits, des soirées, des recours à des choses que je n’aurais pas dû recourir. Si je devais conseiller à quelqu’un dans la même situation aujourd’hui, je ne lui dirais pas de faire pareil.
Mais ces huit ans m’ont laissé deux choses que je ne pouvais pas obtenir autrement.
Le vécu d’un acouphénique chronique. Pas la lecture d’un acouphénique chronique — le vécu. Avec ses creux, ses plateaux, ses nuits, ses stratégies bricolées, ses détours, ses substances, ses replis. Quand je parle aujourd’hui à un acouphénique qui débute, je sais ce qu’il vit, sans avoir à le déduire d’un papier. C’est ce vécu qui m’a permis, plus tard, d’avoir une vision claire de ce qu’il fallait construire — et de ce qu’il fallait ne pas construire.
Une patience. Vivre huit ans avec quelque chose qu’on ne peut pas supprimer enseigne une chose particulière : la durée. L’acouphène chronique n’est pas une crise, c’est un compagnonnage. La plupart des outils qu’on vend aux acouphéniques sont pensés pour la crise. Je sais, parce que je les ai cherchés, qu’aucun d’eux n’est pensé pour la durée. C’est cette intuition-là qui est devenue Statera.
L’app sort cette semaine. Elle ne guérit rien — aucune méthode ne le permet aujourd’hui dans la littérature contrôlée. Elle propose autre chose : un outil quotidien pensé pour la durée, construit par quelqu’un qui a vécu la durée, à destination de gens qui sont en train de la vivre.
Si tu reconnais quelque chose de ce récit, c’est probablement que tu l’as vécu, ou que quelqu’un autour de toi le vit. Dans les deux cas : tu n’es pas seul, et il existe désormais autre chose qu’un cabinet vide ou un forum la nuit.
Ce récit s’arrête en 2019. Ce qui s’est passé après — la crise à 80 décibels, le germe qui devient un projet, les six années de construction — fera l’objet d’un prochain article.
Yannis Boukari — cofondateur, Statera.
Ce récit est un témoignage personnel, pas un avis médical. Si vous découvrez un acouphène, consultez un médecin ORL — en particulier en cas d’acouphène pulsatile, unilatéral, récent, ou associé à une baisse d’audition ou à des vertiges. Ne reproduisez pas le silence raconté ici : il n’est pas un modèle, il est un récit.
Haute Autorité de Santé, Acouphènes chroniques invalidants chez l’adulte : diagnostic et prise en charge — Note de cadrage, février 2024. Estimation française entre dix et quinze pour cent des adultes. has-sante.fr↩︎
Haute Autorité de Santé, Acouphènes chroniques invalidants chez l’adulte, février 2024. Autosaisine motivée par l’hétérogénéité de la prise en charge en France ; recommandation nationale en cours d’élaboration. has-sante.fr↩︎